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在社交媒体光鲜滤镜的背后，许多饱受特应性皮炎困扰的患者往往会通过“精修”的图片来“隐藏”皮肤问题，而他们在日常生活中遭受的挑战也常被公众忽视和误解。作为皮肤科的“一号疾病”，特应性皮炎（atopic dermatitis，简称“ad”）具有遗传性和家族史的特征，属于免疫介导炎症性疾病（简称imid），我国现有高达3000万人深受其扰，主要表现为湿疹样皮疹和难以忍受的剧烈瘙痒。
今天是“世界特应性皮炎日”，宣传主题为“atopic eczema unfiltered”。复旦大学附属华山医院皮肤科主任吴文育教授指出，特应性皮炎是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病。得益于近年来治疗手段的革新，特应性皮炎的皮损清除治疗标准已从既往的easi75，也就是75%的皮损改善，达到easi 90，即90%的皮损都消退，并且实现一天止痒。
典型表现：皮损 瘙痒 睡眠障碍
特应性皮炎发病时出现红斑丘疹，严重的会有渗出，湿疹样皮损常见于头面部、颈部等外露部位，严重影响患者容貌，让不少患者陷入焦虑、自卑等消极情绪，一系列生理和心理问题加重了疾病负担。统计数据显示，71.2%的特应性皮炎患者曾因皮损遭受旁人歧视，产生严重的社交恐惧。剧烈瘙痒是特应性皮炎的另一个典型症状，而夜间瘙痒往往导致患者难以入睡，易醒，甚至彻夜失眠。有报道称，47%~80%的患儿和33.0%~87.1%的成年患者存在睡眠障碍，进而引发更多问题，如焦虑、抑郁，工作、学习效率下降。
治疗策略：须精准打击致病核心
特应性皮炎的发生源于免疫系统失衡，是一系列炎症细胞因子和多条信号通路共同作用的结果，与银屑病，斑秃等同属于免疫介导炎症性疾病（imid）。特应性皮炎不仅会导致皮损和瘙痒，由它引起的炎症反应还可能牵连到身体其他组织或器官。吴文育教授解释，像特应性皮炎这样的免疫介导炎症性疾病往往与其他免疫介导炎症性疾病共享致病机制，包括多个通路、多种炎症细胞因子，因此积极有效地管理特应性皮炎至关重要。
目前研究发现，多种细胞因子、炎症因子、自身抗体、免疫复合物等共同参与了特应性皮炎的发生，其中，jak通路处于炎症信号传递的“更上游”，能够“一揽子”集中控制众多炎症因子，成为治疗特应性皮炎的关键。吴文育教授指出，炎症性皮肤疾病如特应性皮炎，其发病机制复杂，涉及多条炎症通路。他强调，尽管生物制剂针对特定靶点展现出疗效，但炎症因子的影响广泛而深远。jak抑制剂作为多靶点治疗手段，在临床应用中与单靶点或双靶点生物制剂有所区别，尤其针对单靶点治疗效果不佳的情况，多靶点治疗展现出更持久的疗效和更低的脱靶风险，为炎症性皮肤疾病的治疗开辟了新的路径。因此对于特应性皮炎的治疗，高选择性的jak抑制剂已成为重要治疗手段，并在临床实践中广泛应用。
疾病管理：医患密切配合加强线上线下互动
作为一种免疫介导炎症性疾病，特应性皮炎需要长期的疾病管理，并需要在正规医疗机构坚持规范的系统性治疗。吴文育强调：“患者才是疾病治疗的第一责任人，我们可以想很多的方法帮助患者管理疾病，但是患者本人必须要意识到疾病是长期治疗的过程，要积极地去投入到疾病的长期治疗的过程中去，而不是轻言放弃。”
为了更好地帮助特应性皮炎患者，华山医院皮肤科在各个院区都已开设特应性皮炎专病门诊，周末也有专家坐诊。此外，患者可以通过微信搜索华山特异性皮炎频道公众号，关注后就可以在公众号内挂号，能够更加便捷地帮助患者落实疾病管理。重症患者为避免或减少复发，应尽早控制疾病并坚持长期治疗，这是特应性皮炎长期管理的关键。
为了方便患者就近就医，去年在上海申康医院发展中心的引领下，上海21家三甲医院的皮肤科形成专病联盟，华山医院皮肤科将诊治特应性皮炎的经验进行普及和推广，今年从三甲医院开始，辐射到三乙医院以及二级医院，乃至基层社区卫生服务中心。此外，华山医院与福建医科大学附属第一医院合作成立了区域医疗中心，并与西藏日喀则人民医院签约进行皮肤科室的帮扶，积极帮助当地提高皮肤疾病的诊疗水平，以便更好地服务到当地的老百姓。作为国家皮肤疾病专业质控中心筹建成员单位之一，华山医院皮肤科还将特应性皮炎上海诊治模式进一步推广至全国，通过平台建设总结中国患者的特点，开展基础研究和临床研究，为特异性皮炎的系统诊疗提供更多的证据支持，更好地帮助患者攻克疾病。
（潘嘉毅）
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